| SONO 25 MILA GLI ITALIANI MALATI DI NARCOLESSIA MA SOLO IL 10% LO SA |
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| 21/03/2008 | |
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21 Mar. - Attacchi di sonno ogni due ore, sogni a occhi aperti, paralisi di tutto il corpo al risveglio e durante l'addormentamento, 'svenimenti' improvvisi ad ogni forte emozione. Sono i sintomi della narcolessia, un disturbo che secondo le stime degli epidemiologi colpisce 25 mila italiani. Eppure i casi finora
riconosciuti sono appena 2.500: solo un connazionale su 10, dunque, sa di essere malato.
Per
accorciare i tempi della diagnosi - oggi in media 7 anni, con punte di oltre 50
- torna dal 26 al 30 marzo la Settimana di
sensibilizzazione contro la narcolessia promossa dall'Associazione italiana
narcolettici (Ain).
L'iniziativa prevede la diffusione di spot con protagonista Lupo Alberto, 'testimonial' dell'Ain gia' dal 2003, un numero di telefono (055-317955) e un indirizzo e-mail (segreteria@narcolessia.org) per chiedere informazioni, e corsi pilota nelle scuole veronesi, patrocinati dalla Provincia di Verona.
Pur rimanendo una malattia neurologica
difficile da individuare perche' poco conosciuta dai medici - spiega l'Ain in
una nota - la narcolessia e' una malattia che puo' essere trattata, anche con nuove
cure che la rendono meno invalidante attenuandone i sintomi.
"Ci rivolgiamo ai giovani - dice Icilio Ceretelli, presidente dell'associazione - perche' in molti dei nostri associati l'esordio della malattia e' avvenuto in eta' scolare e la narcolessia non diagnosticata e' il motivo per il quale hanno interrotto gli studi, hanno subito i condizionamenti della malattia e spesso si sono auto-emarginati".
L'Ain "fa parte della Consulta delle
malattie rare - sottolinea Domenica Taruscio, responsabile del Centro
nazionale malattie rare dell'Istituto
superiore di sanita' (Iss) - e' l'esempio
di un'associazione di pazienti e familiari che, pur avendo pochi iscritti, riesce a comunque ottenere la
visibilita' necessaria per far conoscere il proprio problema.
Anche altre
malattie dovrebbero avere maggiore
visibilita', per ottenere i farmaci necessari alle cure e l'attenzione della ricerca medica".
(Adnkronos/Adnkronos Salute)
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